先日、外来に行ってきました。
片道高速で4時間かかる病院へ
今回は日帰りに挑戦w
子供が小さいので連れていくわけにも、
面倒をお願いするのもいろいろ大変なのです。。
シロリムスという免疫抑制剤を飲み始めて
呼吸はラクになりましたが、
1週間前から風邪具合が悪くて、
近所の病院に行くべきかどうか迷いに迷い、
結局だましだまし行かずにもちました。
飲み合わせが悪い薬があることや
病気のことを説明しないといけないことを
考えると行かなくて済むのならば行きたくないのです。
でも、こじらせては最悪ですのでその塩梅がむずかしい。。
あと気になる副作用といえば肌荒れです。
ニキビができるとは聞いていたけれど
ニキビになる手前のプツっとしたものが頬に広がってて
無性に気になる><
たぶん他人が見たら気がつかないかも。
でも自分の顔、朝の支度をするときや
洗面所を通るとき、嫌でも目につきます。
これまでニキビとはほとんど無縁だったので
余計にショック。。
しかしこれらの副作用ともうまく付き合っていかなきゃいけんのだよなー。
肌荒れだけは嫌です。高血圧も嫌、貧血も嫌、風邪も嫌だけど^^;
次回はまた1月後です。
2015年5月31日日曜日
2015年5月30日土曜日
2015年5月29日金曜日
レモンの木にネットを。。
春にレモンの花が咲いた後、
実になりましたがまだまだ小さく、指先程度です。
最近またつぼみがいくつかついてきました。
なんか不思議。レモンって季節がないらしいけど、
こんな風に段階を追って実を付けていくんですね。
とはいえ、注意して見てても
葉を虫が食べてるみたいで
どんどん葉っぱがなくなってきてます。
タマゴや幼虫をみつけたら即ポイしてるんですけどね。。
そして衝撃の事実が発覚。
せっかくついた小さな実を
息子がとってポイっとしてるらしく・・
昨日まであった実がない!!また減ってる!!と
わたしは現場を押さえたわけではないので
この憤りはどこに向けてよいのやら。。。
ということで、
虫よけ、鳥よけならぬ、息子よけのネットをつけることにしました。
これで大事な実が守れる^^
敵はたくさんいますね。
収穫できる日まで、戦いは続きますっ。
ブルーベリーは少し大きくなりました。
こちらは虫もつかず、順調です。
収穫が楽しみだ~。
2015年5月28日木曜日
ホットパンツ
inoriパターンさんのホットパンツです。
タイトなシルエットが好きな娘にいいかと作ってみました。
今回はレースでリボンを付けてみました。
女の子はリボンにハートに大好き!
きっと今回は娘も気に入ってくれることでしょう。
グレーのストレッチデニムは
50cmで300円でお得。
でもなかなか良かった^^
薄い色がこれからの季節にぴったりです。
追記:
朝、娘に着せたら気に入ったようで
学校にはいていきました~。
無事合格!!苦笑
2015年5月26日火曜日
もみじの地植え
鉢植えの方が移動出来ていい、
地植えはあとからでいい。
とのアドバイスもあり、
鉢植えにしてもらってたもみじですが
背も高くなり、強風であおられて折れないかと
ヒヤヒヤするので同じ位置に地植えしました。
鉢植え時
地植え時
支柱もつけて安定感はでました。
剪定してなくてワサワサしてるので
植え替えが問題なさそうなら
問題あってもどうしようもないけど。。
剪定する予定。
大きなもみじになってほしいけど
どんな風に育つかな?
ここはリビングからのウッドデッキの先にあるので、
大宰府の、光明禅寺みたいに・・とは理想が高すぎですが、
真似ごとでもいいのでそれっぽく、近付けれるようにしたいです^^
2015年5月25日月曜日
見た目年齢は・・・
ブログ友達の方がやってて
おもしろそうだったのでやってみました。
画像から見た目年齢を出してくれるというアプリです。
わたしも自分の写真なんて数枚しかないのですが
去年の家族写真を判定・・
25歳!!
おお~w
それじゃあ、2年前の自転車を買った記念に取ったやつでは・・
24歳ww
現在のでやったら26って出るわけ~?
このアプリすごいねw
というか、結果が実年齢から約-10歳と出たことは
スルーして一人で喜ぶことにします^^;
ちなみに自転車ですが、
2ヵ月乗ってなくて先日空気を入れてみたけど入らず、
もうタイヤがお亡くなりになってたようでした。
乗れるようになったら自転車屋さんに持っていかねば。。
私信
azumiさん、やりました!
ガーゼハンカチ
増える一方の布たちを
少しでも役立つものに変えようと消費中です。
実用的なものといえば、毎日使うハンカチ!
Wガーゼを使ってガーゼハンカチを縫いました。
12枚もできちゃった。
よく出来たのは姪っ子たちにも
あげることにしよう。
以前、巻ロックで作ったガーゼハンカチは縁がゴロゴロして
うねってしまったので
今回は裏返ししてつくりました。
巻ロックでやる方法も設定を変えると
うまくできるのかもしれません。
消費しつつ、先週は子供達のボトムにと
ストレッチデニムを買いましたw
夏は着替えが多いので。。
まだまだショートパンツ系を何枚か縫う予定です。
只今衣装ケース4つ分の在庫布達。
理想は腕が上達しながら、布を減らし、かつ作ったものは実用的。
ともかく何か作らねばはじまりませんね。
2015年5月23日土曜日
縫い物いろいろ
今日は何縫おうか~と
思いつきで作ってみる。
トートバッグでオムツ入れ。
カーキで渋め。
ボックスティッシュのケース。
下げられるタイプのティッシュケースは結構便利で使える^^
娘用にポケットティッシュケース、かんたん。
娘に見せたら、クリップで留めるやつをみんな持ってるというので
移動ポケットも作ってみた。
移動ポケットのレシピはネットで探したけど
イマイチ理解できなくて。
裁縫してると時々数学の図形みたいだ~と縫い方に驚くことがある。
移動ポケットも折り方次第で縫い目や裏が表に出ず、
キレイに仕上がるんだよね。
数学が超苦手だったわたしは
結局お店で紙のレシピを買って作ったよww
紙が一番!笑
適当に思いつきで作るのって楽しい。
2015年5月22日金曜日
2015年5月21日木曜日
シロリムスの効果
シロリムスを飲み始めてもうすぐ3週間。
1日1回2錠のところを、
飲み始めということで1錠飲んで様子見中。
シロリムスは免疫抑制剤で、
気になる副作用は一般的に、
口内炎、風邪などの感染症、ニキビ、倦怠感、高血圧等ありますが
今のところ
口内炎:1週間ほどでできてきたけど、ひどくもならず気にならない
風邪:喉が痛くなるのが数回
ニキビ:できたけど薬というより、マスクのせいかな?と思う
倦怠感:若干眠いが昼寝するほどでもない
その他、立ちくらみは薬のせいかなあ。
今まであまりなかったけど、最近頻繁にあります。
しかしね、効果も感じてます。
spo2が安静時:91%、労作時:80%位だったのが、
飲み始めて2週間位から
安静時:95%、労作時:90%まで上がったんです!!
なのですっかり体調も良くなり、
以前(入院・手術前)に戻ったのでは?と思うほどです。
次の診察ではレントゲンで確認する予定だけど
どうかな~?薬が2錠に増えるかな?
在宅酸素療法がなくなるかな?
期待しすぎかもしれないけど
次の診察が楽しみです。
1日1回2錠のところを、
飲み始めということで1錠飲んで様子見中。
シロリムスは免疫抑制剤で、
気になる副作用は一般的に、
口内炎、風邪などの感染症、ニキビ、倦怠感、高血圧等ありますが
今のところ
口内炎:1週間ほどでできてきたけど、ひどくもならず気にならない
風邪:喉が痛くなるのが数回
ニキビ:できたけど薬というより、マスクのせいかな?と思う
倦怠感:若干眠いが昼寝するほどでもない
その他、立ちくらみは薬のせいかなあ。
今まであまりなかったけど、最近頻繁にあります。
しかしね、効果も感じてます。
spo2が安静時:91%、労作時:80%位だったのが、
飲み始めて2週間位から
安静時:95%、労作時:90%まで上がったんです!!
なのですっかり体調も良くなり、
以前(入院・手術前)に戻ったのでは?と思うほどです。
次の診察ではレントゲンで確認する予定だけど
どうかな~?薬が2錠に増えるかな?
在宅酸素療法がなくなるかな?
期待しすぎかもしれないけど
次の診察が楽しみです。
2015年5月20日水曜日
鯛
私の体調の事を気にかけて
父が送ってくれたんですね~。ありがたい。
鯛が届いたと主人にメールすると
刺身に漬けにムニエルに・・と小躍りの返信が^^
さてさて、その前にこれをさばかねばならぬ・・ww
ありがたいことに内臓と鱗はとってありましたが
まな板からもはみ出る魚を3匹・・
骨も太いので包丁で切るのも一苦労です。。
3枚におろしてる時に
「おとうさーん!結構重労働だよ~泣」って叫んでしまったよ。
(※重労働禁止)
言葉少なく不器用な父。田舎のお父さんって感じで
少々世間からずれてるところがかわいいいい。
鯛は刺身と漬けとフライにしておいしくいただきました。
今日はアラの煮つけかな。。
3匹食べれるかなと思ったけど
案外余すところなく食べれそうです。
おごちそうさまでした。ありがとう!
2015年5月19日火曜日
リベンジ ショートパンツ
娘ももう小学生。
もう黙って着てくれる年齢じゃないんですね~。
数日経ったら着てくれるかと思った
前回のショートパンツですが、
着そうにもないのでワンサイズ小さいのを作り直しました。
ちょっとデザインも変えてみた。
ポッケをスクエアにしてね、
裾をロールアップ。
このストレッチデニムは使いやすかったな。
これなら年中着れそう^^
2015年5月18日月曜日
デニムショートパンツ
久しぶりにミシン仕事。
娘が私が冬に作ったコール天やコーデュロイの
ショートパンツを履いているのが暑そうなので
新しいのを縫いました。
少しだけストレッチが入ってるデニムで^^
サイズがどうかな~?と思って
完成品を試着させてみたところ、
ぴったりでした^^
しかし、娘の好みはもっとタイトなデザインらしく・・w
女の子って難しい。
2015年5月15日金曜日
入院して痩せた?太った?
3週間強入院してましたが
結論から言うと・・変化なしです^^;
ただ手術後、3、4日食べれなくて点滴してたんだけど
何も食べれなくてめっちゃお腹減ってるのに
手術の麻酔のせいか、点滴のせいか、
4キロくらいバーンと増えて
看護師さんに量ってもらった時、耳を疑いました。
医療器具ってすごいですね、ベッドに寝たまま量れるんですwベッドの価格は600万だと~ww
しかし、それ以降はするする~と落ちてきて
元通りに。むくみだったのかな?
でも今も活動量はだいぶ減ったので
筋肉は落ちてるかもしれませんね。
運動もできないし・・。
先生からは、肺が浮腫みやすいのでリンパの流れを悪くする
脂っこい食べ物はなるべく避けるように言われました。
浮腫むと呼吸が辛くなる。
今後どうなっていくのやら。
動けないくせに食べ過ぎてブクブクならないように
気をつけます^^;
とかいいつつ、最近食べ物ネタおおいな・・w
結論から言うと・・変化なしです^^;
ただ手術後、3、4日食べれなくて点滴してたんだけど
何も食べれなくてめっちゃお腹減ってるのに
4キロくらいバーンと増えて
看護師さんに量ってもらった時、耳を疑いました。
医療器具ってすごいですね、ベッドに寝たまま量れるんですwベッドの価格は600万だと~ww
しかし、それ以降はするする~と落ちてきて
元通りに。むくみだったのかな?
でも今も活動量はだいぶ減ったので
筋肉は落ちてるかもしれませんね。
運動もできないし・・。
先生からは、肺が浮腫みやすいのでリンパの流れを悪くする
脂っこい食べ物はなるべく避けるように言われました。
浮腫むと呼吸が辛くなる。
今後どうなっていくのやら。
動けないくせに食べ過ぎてブクブクならないように
気をつけます^^;
とかいいつつ、最近食べ物ネタおおいな・・w
2015年5月14日木曜日
ココナッツオイルでグラノーラ
気温が上がってきたので
常温のココナッツオイルも液体になってきました。
固まったままだと使いにくいので
半溶けのオイルは使いやすくてgood^^
今日はナッツとドライフルーツを沢山入れたグラノーラと
グラノーラとほとんど同じ材料でオートミールクッキーを作りました。
味もほぼ一緒~^^
グラノーラ好きだけど買うと結構高いので
簡単に作れるのはうれしい。
ココナッツオイルを使うとほのかな香りが
更においしさUPしてくれます。
生のフルーツと牛乳入れて朝ごはんにいただきまーす^^
2015年5月13日水曜日
タピオカ粉でわらび餅
台風は何事もなくおとなしく過ぎ去りました。
しかし、前日から小学校の休校が決まっており・・
のんびりやさんが多い県民ですが、休校決めるのはめっちゃ早いww
過剰在庫のタピオカ粉を使っておやつを作ることにしました。
ネットで沢山とったけど、最近パンに入れてないので
使い道に困っていました。まだまだあります^^;
タピオカ粉、お砂糖と水でわらび餅にしました。
冷蔵庫で冷やし、黒蜜をかけて。
おいしかった♪
お餅好きな子供も喜んで食べていました。
けど若干作り過ぎだな・・^^;
2015年5月12日火曜日
ココナッツオイルできなこペースト
今は自宅安静中なので日中は比較的時間があります。
昼間は家事をしたり
気になるレシピを料理したり、
ガーデニングなどして
ゆっくりのんびり過ごしてます。
アメリカンタイプのスコーンは甘すぎず、食べやすかった。
ココナッツオイルを使ったきなこペーストは子供の朝食に。
仕事してたら作る時間がなくて
手抜きが多かったけど
今は夕御飯も品数多く作れるのがうれしい^^
家に居れてよかったと思って過ごそう^^
2015年5月11日月曜日
2015年5月9日土曜日
光
先日、医療格差について書きましたが、
九州のLAM患者さんは病院がなくて結構困られてるとの話でした。
私の場合だいぶ稀な病気でしたので
症例がある病院で診てもらいたいという要望がありました。
まずはセカンドオピニオンで専門医がいらっしゃる関東の病院へ。
そしてそこで教えてもらった
九州ならば・・という情報を頼りに別の病院へ。
今住んでるところからはとにかく
そしてそこで教えてもらった
九州ならば・・という情報を頼りに別の病院へ。
今住んでるところからはとにかく
どこへ行くにも遠いということもありますが、
ギリギリ日帰り出来る距離です。たぶんできる(^_^;)
遠くはありますが、幸い信頼できる先生に
ギリギリ日帰り出来る距離です。たぶんできる(^_^;)
遠くはありますが、幸い信頼できる先生に
診てもらえることになりました。
九州のLAM患者さんは病院がなくて結構困られてるとの話でした。
妥協しなくて良かった。
家族に感謝です!
2015年5月8日金曜日
2015年5月7日木曜日
御池の湯
GWは近場ばかりですが
いろいろ出掛け、家の事もでき、楽しく過ごしました。
高原町にある家族風呂、御池の湯に行ってきました。
他県にいたときは各地の家族風呂に時々行ってましたが
宮崎は風紀の乱れの懸念から
条例で禁止されていたんですよね。
その条例は数年前に解禁されたのですが
未だに家族風呂の数は少ないです。
小林の近くなので市内からちょっと遠いですが、
いいお風呂でしたよ~^^
内風呂1つ
露天①
ぬるい(31度)
露天②
冷たい
源泉の温度が低いみたいで
内風呂の方は温度調節できますが
露天の方は①が室内プール位。(わかりにくい^^;?)
②の方はもっと低くて水の温度です。
熱いのと冷たいの、交互に入るといいみたい。
これから夏の季節にはこの露天風呂いいですね。
子供はもう内風呂には入らず、
キャーキャーとプール感覚で遊んでました^^
天気も良くて、気持ちよかったー。
あっという間に1時間経ちました。
宮崎県西諸県郡高原町大字蒲牟田7412-2
TEL: 0984-42-4088
平日1時間 1500円
土日祝 1時間 1800円
※追記※
2016年8月現在、御池の湯は営業されていないようです。
2015年5月3日日曜日
在宅酸素療法
退院してから在宅酸素療法というのをやってます。
病気が原因で呼吸する力が弱いので
慢性的に血中の酸素濃度が低いのですが
息切れしやすく、時と場合によっては胸が苦しいと感じることも。
動脈血酸素飽和度(SpO2)が
正常値96%以上に対して
私は安静時91%前後、
動くと80%前後に下がります。
入院中に指先を挟んで測定するパルスオキシメーター買いました↓
これで自己管理してます^^
数値が低いとすぐにどうにかなるわけではないけど、
長い目でみると良くないということで
在宅酸素療法を取り入れることになりました。
ちなみに医師の処方が必要となります。
在宅酸素療法、実際はどんなやつかというと、、
この一番手前の機械が酸素濃縮器。
後ろに置いてるのが空気清浄機で
同じ位の大きさです。
空気を取り込んで窒素を省いて酸素を出してくれるので
酸素切れを心配することはありません。
自宅ではこちらを使い、外出時はボンベを使います。
そして、わけあって今回違う業者さんを
利用させていただくことになったのですが、
こちらが液体酸素を取り扱ってる業者さんで
これまでと同じ酸素濃縮器+ボンベのセットと
液体酸素どちらにしますか?と自分で選べました。
液体酸素だと、親器と子器があり、自宅では親器を利用、
外出時は子器に自分で充填して持ち運べます。
それぞれメリットやデメリットはありますが、
自分的に
・液体酸素の子器が、ボンベと比べて軽くて小さいので持ち運びがしやすい。
・酸素濃縮器は電気代がかかる。(月々2000~3000円と聞きました)
が決め手となり、液体酸素に決めました。
じゃじゃーんww
既に1枚目の画像にもちょっとうつってしまってましたが。。。
なんとも物々しい。
親器の残量チェックには電池が使われてるみたいだけど
その他、電気は一切使いません。流量はダイヤル式。
子器への充填方法が操作的には簡単なんだけど、
充填時に出るプシューという音が微妙に変化した時が
満タンの相図で、それを聞き逃して充填し続けると
あふれだすらしい・・何かが・・ww
そもそも親器のボンベ内には-183度の液体酸素が入ってて
それを気化させて酸素を供給してるんですって。
慣れるまでビビりながら使うことになりそうです^^;
液体酸素のボンベの手前に写ってるのが子器なんですが、
中身を満タンにしても1.6kgという軽さ。
ボンベが3kgだったことを考えるとすごい便利。
専用のバッグ付
酸素療法にはほんとに、言葉では表せないくらいの抵抗がありました。
今でも抵抗はありますが、身体の為に生活に取り入れていくのは
必須でもあるわけで。
でも今回液体酸素の子器を利用することになって、
ちょっと生活がしやすくなったかなと思います。
外出先だけでなく、主婦は家の中をかなりウロウロするのでね^^
以上、在宅酸素療法の方法について
両方使ってみての感想でした^^
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