LAM患者さんでブログやってらっしゃる方もいらっしゃいますが、
症例数が少ない病気なのでとても参考になっています。
近所で仲間をみつけるなんてとても無理ですので。。
わたしも私の場合~ということでちょっと近況を載せていこうと思います。
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シロリムス服用4ヶ月目、1日1錠服用中
元々中性脂肪の値が高かったんですが
前回血液検査したときに朝ごはん抜きだったにもかかわらず
600mg弱と更に高くなっていましたww
中性脂肪が高くて、善玉コレステロールが低いというのは
どうも体質らしい(最悪な組み合わせですね)んですが、
LAM治療薬のシロリムスのせいで更に高くなっているみたいで。
中性脂肪が高くなると動脈硬化のリスクが高くなるそうなので
脂質異常症の治療もしていくことになりました。
薬を朝晩飲むだけですが、たぶんずっと飲み続けることになると思います。
血液検査は毎月してるので、次回結果が出てるといいな。
口内炎は何が効いてるのかわかりませんが、
前回の通院以降まったくできていません。
肌荒れの薬とかが効いてるのでは・・と思ってますが
どうなんでしょう。
肌荒れは相変わらずですが、内服、塗り薬等使いまくって
抑えてる感じです。年のせいか、敏感肌にもなってて
ヒリヒリしたり、痒くなったり、コンディション悪いです。
眠気は結構あります。
夜も寝てるんですが、、ドリンクも効かないので
以前の眠気とは違う、薬の影響だと思います。
サチュレーションは安静時96%、どたばたしてたら92%位です。
先日98%出た時はもう治ったんじゃ・・と思いましたが笑
次の外来は1週間後です。
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