少しづつですが、LAMの情報が増えているようで
患者としては大変ありがたいです!
ラパリムスの研究について(新潟大学)
LAMについて(難病情報センター)
LAMについて(ノーベルファーマ社)
ラパリムスの情報(ノーベルファーマ社)
ラパリムスの副作用である口内炎についての動画
LAMの書籍(呼吸と循環)
個人的には、先日行われた医療従事者向けの研究会の
プログラムのみですがネットに上がっていたので入手。
少しながら、現状を感じることができて参考になりました。
(内容までは残念ながらわかりませんが)
LAM研究会のプログラム
去年の話ではありますが、自分のように
LAMって言われたけどどこに行けば詳しい先生に診てもらえるの??
という医療難民にならなくてもいいわけですからね。
研究してくれている先生方がこの病院にいるんだ!という
情報だけでも知っていれば断然心強いです。
主治医のお名前もありましたので
次回通院時に話を聞ければいいな。
0 件のコメント:
コメントを投稿