スマホからBloggerの更新ができなくなってから
だいぶ放置していたのですが
今週、通院してちょっとだけ変化があったので
書いてみようと思います。
現在、相変わらずの2ヶ月に1度の通院です。
肺のほうはありがたいことに
悪化せずに小康状態が続いてます。
薬の副作用も特に気にならず
順調と言えると思う。
ただ、プロラクチンの値が上がり続けているのが
気になっていました。
基準範囲が5~26程度なのに対し、
只今の値、252。
また前回より10以上上がってる。
目下の課題はこの上がり続けるプロラクチンを
治療するか否かです。
幸い、頭部MRIで確認した腫瘍の大きさは
2mm程度で、大きさに変化なしなので、
治療=服薬となります。
プロラクチンが高いと女性ホルモンが下がるので
月経が来ません。
この状態が続くことで
懸念されることは、将来、骨粗しょう症になるということ。
ただ、LAMは女性ホルモンに関連しているということが
わかっているので、(女性ホルモンが活発になるとLAMも悪化)
プロラクチンが高いことで、LAMの進行を抑えているのではという
推測もできます。
LAMが悪化したら、肺が壊れて呼吸ができなくなり酸素ボンベをかつぐか、
最悪寝たきりになるか・・?
骨粗しょう症になったら、骨折しやすく、治りにくく、
最悪寝たきりになるか・・?
ってどっちも最悪寝たきりww
どっちも嫌だーという状況です汗
ちなみに、LAMと高プロラクチン血症を合併している症例は非常に少なく、
過去データを参考に方針を決めることはできそうにありません。
このような状態のまま1年以上様子見していたのですが、
さすがにプロラクチンの値が上がりすぎかも、ということで
今回、カバサールを処方してもらうことになりました。
週に1回、0.25mmを服薬します。
副作用は吐き気や眠気等・・。
服薬期間は2年~5年?
経過観察しながら決めるそうです。
さて、どうなるプロラクチン。
副作用がでなければいいな。
※私は医療の知識はありませんので、
認識違いや誤解があるかもしれません。
あくまで私個人の話です。
2018年4月5日木曜日
2018年3月9日金曜日
活動量計
先日、誕生日だったので
何か欲しいの買っていいよと
Amazonギフトカードを夫にいただきました。
何でもいいよということだったんだけど、
Amazonギフトカードをチョイスするところが
実に自分らしい・・。
そこで選んだのが、
活動量計です。

ちょっと細身なので
ずっとつけておくのに邪魔にならないかなと
思ってこちらを選択しました。
最近はSpo2も測れるタイプが出てて
心ひかれたけど、
サイズ重視で、今回はスル―することに。
お前がスル―するなよ!って感じの持病持ちですが・・
スマホと同期とって、
いろんなものが数値化されるから楽しい^^

あと500歩で1万歩!!
と言う時には、家で不必要に動きまわったり
その場ジョギングしたりして・・。
その位楽しんでます。
睡眠も、かなり細かく分析されるので
意識が違ってきますね。
標準で黒のベルトがついてるけど、
Amazonでもいろんなタイプの
ベルトが売ってます。
選ぶときにだいぶ迷ったので、
画像と感想のせておきます。
---
ローズゴールド(実際はスモーキ―ピンクって感じ)
カジュアルにも仕事にも使えるかな。
黒だと”いかにも”なので。。

シルバー系が欲しいと思ったんだけど
純正のメタルステンレススチールは高くて
ずいぶん迷いました。
しかし、メタル系で他にいいのがなく、結局購入することに。
装着してみた。

結構厚み(重みも)があります。

角度によっては、黒い画面が見えず、
アクセサリーのようにも見える。

裏にはfitbitの文字が。
個人的にはこの部分が好き。
でもやっぱり本体からすると高いな。
3000円位で売ってほしい!
白いシャツとか夏の薄着に合いそうでした。
レザーのブレスレットなどと合わせるとかわいいです。
サイズは男性にはきつそう。
あまりギリギリでつけてたら外しにくいし。
1日の歩数はだいたい
ドアツードアの日で4000歩弱、
意識して歩いた日は10000歩超え位でした。
最近雨も多くてがっかりですが
暖かくなったらもう少しがんばって歩く予定です^^
今回買ったもの↓


fitbit AltaHR
生活防水なので、お風呂時のみ外してます。
充電は途中で切れたら嫌なので、私は3日に1度位。
バッテリーが少なくなったらメールで知らせてくれます。
ピンクのベルトはこちら↓


純正メタルステンレススチールベルト(長い)↓
何か欲しいの買っていいよと
Amazonギフトカードを夫にいただきました。
何でもいいよということだったんだけど、
Amazonギフトカードをチョイスするところが
実に自分らしい・・。
そこで選んだのが、
活動量計です。

ちょっと細身なので
ずっとつけておくのに邪魔にならないかなと
思ってこちらを選択しました。
最近はSpo2も測れるタイプが出てて
心ひかれたけど、
サイズ重視で、今回はスル―することに。
お前がスル―するなよ!って感じの持病持ちですが・・
スマホと同期とって、
いろんなものが数値化されるから楽しい^^
あと500歩で1万歩!!
と言う時には、家で不必要に動きまわったり
その場ジョギングしたりして・・。
その位楽しんでます。
睡眠も、かなり細かく分析されるので
意識が違ってきますね。
標準で黒のベルトがついてるけど、
Amazonでもいろんなタイプの
ベルトが売ってます。
選ぶときにだいぶ迷ったので、
画像と感想のせておきます。
---
ローズゴールド(実際はスモーキ―ピンクって感じ)
カジュアルにも仕事にも使えるかな。
黒だと”いかにも”なので。。

シルバー系が欲しいと思ったんだけど
純正のメタルステンレススチールは高くて
ずいぶん迷いました。
しかし、メタル系で他にいいのがなく、結局購入することに。
装着してみた。

結構厚み(重みも)があります。

角度によっては、黒い画面が見えず、
アクセサリーのようにも見える。

裏にはfitbitの文字が。
個人的にはこの部分が好き。

でもやっぱり本体からすると高いな。
3000円位で売ってほしい!
白いシャツとか夏の薄着に合いそうでした。
レザーのブレスレットなどと合わせるとかわいいです。
サイズは男性にはきつそう。
あまりギリギリでつけてたら外しにくいし。
1日の歩数はだいたい
ドアツードアの日で4000歩弱、
意識して歩いた日は10000歩超え位でした。
最近雨も多くてがっかりですが
暖かくなったらもう少しがんばって歩く予定です^^
今回買ったもの↓
fitbit AltaHR
生活防水なので、お風呂時のみ外してます。
充電は途中で切れたら嫌なので、私は3日に1度位。
バッテリーが少なくなったらメールで知らせてくれます。
ピンクのベルトはこちら↓
純正メタルステンレススチールベルト(長い)↓
FB158MBSRS-APAC
2018年2月21日水曜日
平和台でウォーキング
ちょっと前ですが、
平和台公園へ家族で行きました。
そうです、忘れちゃいけない
家族マラソンにエントリーしているのに
まったく練習していないという・・。
マジメな性格の私はとても気になっているのです^^;
いきなり走るのは難しいので
とりあえず歩こうと
夫とウォーキングすることにしました。
子供はばあばにお願い。ありがたや^^;
平和台ってかなり広いし、整備してあって
歩くのには最高ですね。

階段の量が半端ないので運動量も稼げそう。

息が上がって大変。
倒れるかと思ったー><
その後数日間、脚はガクガクブルブルでしたが
いい運動になりました。

1万歩超えは久々です。

通勤時に歩くようにはしてるのですが、
それでも2キロ程度なので
役に立ってるのかどうか微妙。
運動しないと健康面にも影響しそうなので
次なる手を検討中です。。
平和台公園へ家族で行きました。
そうです、忘れちゃいけない
家族マラソンにエントリーしているのに
まったく練習していないという・・。
マジメな性格の私はとても気になっているのです^^;
いきなり走るのは難しいので
とりあえず歩こうと
夫とウォーキングすることにしました。
子供はばあばにお願い。ありがたや^^;
平和台ってかなり広いし、整備してあって
歩くのには最高ですね。

階段の量が半端ないので運動量も稼げそう。

息が上がって大変。
倒れるかと思ったー><
その後数日間、脚はガクガクブルブルでしたが
いい運動になりました。

1万歩超えは久々です。
通勤時に歩くようにはしてるのですが、
それでも2キロ程度なので
役に立ってるのかどうか微妙。
運動しないと健康面にも影響しそうなので
次なる手を検討中です。。
2018年2月9日金曜日
今月の光熱費は・・
先月、電気代の請求が3万、ガス代が2万!だったので、
その後リビングのエアコン封印、
他の部屋のエアコンは暖房ではなく、
eco(自動)モードにして過ごしました。
リビングは石油ストーブと、
寒すぎるので朝だけ30分ほどガスファンヒーターつけてます。
結果は。。
電気代 2.2万円!
ガス代 1万!!
おお~!
と、喜びつつ、下がり過ぎたのが不思議に思えて
ガスの請求書をじーっと見てると、
前回の検針日から20日しか経っていない・・。
しかも前月繰越金??で2000円引かれての
10000円でした。
検針日は先月はお正月があったから遅れたのかもしれないけど、
繰越金って何だろうw
よくわからん。
まあ、とにかく下がったってことで
良かったということに・・^^;
(これとは別に、灯油代が増えたのは言うまでもない・・)
あと1ヶ月は油断なりませぬ。
その後リビングのエアコン封印、
他の部屋のエアコンは暖房ではなく、
eco(自動)モードにして過ごしました。
リビングは石油ストーブと、
寒すぎるので朝だけ30分ほどガスファンヒーターつけてます。
結果は。。
電気代 2.2万円!
ガス代 1万!!
おお~!
と、喜びつつ、下がり過ぎたのが不思議に思えて
ガスの請求書をじーっと見てると、
前回の検針日から20日しか経っていない・・。
しかも前月繰越金??で2000円引かれての
10000円でした。
検針日は先月はお正月があったから遅れたのかもしれないけど、
繰越金って何だろうw
よくわからん。
まあ、とにかく下がったってことで
良かったということに・・^^;
(これとは別に、灯油代が増えたのは言うまでもない・・)
あと1ヶ月は油断なりませぬ。
2018年2月4日日曜日
お餅つき
娘が好きなので、
初めてパンニーダーで餅を作ってみました。
前日に洗って水につけておいた餅米を蒸して、
ポットに入れます。

説明書もネットでも確認したけど、
ニーダーに餅のメニューというのがなくて
どういう設定でこねていいのかわからず。。
とりあえず、試しに低速(1)で9分やってみた。
時間がきても滑らかじゃないのが気になったので
水を大さじ2位足して・・
(あとで、母に聞いたらこねる時に水はNGらしい)
+2分。
あんまりこねすぎもコシがなくなるらしいので、
結局11分で取り出して丸めました。

きなこで味見^^

できたてのお餅は美味しかった^^
備忘録
餅米は単一米がいいらしい。
水に16時間位つけていたけど、これは問題なし。
蒸した時にもっと水分があったほうがいいかなと思った。
蒸し時間30分。中〜強火。
1キロで丸餅15個程度。
初めてパンニーダーで餅を作ってみました。
前日に洗って水につけておいた餅米を蒸して、
ポットに入れます。
説明書もネットでも確認したけど、
ニーダーに餅のメニューというのがなくて
どういう設定でこねていいのかわからず。。
とりあえず、試しに低速(1)で9分やってみた。
時間がきても滑らかじゃないのが気になったので
水を大さじ2位足して・・
(あとで、母に聞いたらこねる時に水はNGらしい)
+2分。
あんまりこねすぎもコシがなくなるらしいので、
結局11分で取り出して丸めました。
きなこで味見^^
できたてのお餅は美味しかった^^
備忘録
餅米は単一米がいいらしい。
水に16時間位つけていたけど、これは問題なし。
蒸した時にもっと水分があったほうがいいかなと思った。
蒸し時間30分。中〜強火。
1キロで丸餅15個程度。
2018年2月2日金曜日
スモークサーモン
スモークサーモンが大好きです。
スーパーでいつも買えるわけではなく、
たまに買っても同じくスモークサーモン狂いの娘が
文字通り目を輝かせて狙ってくるので
なかなか心が満たされるほど食べれません。
ネットで探してても
おいしいのかわからないのに
送料が高すぎるー><
なんて思ってなかなか買えなかったのです。
で、半年以上かかって悩んで、
やっとポチったのが先日届きました。

那須那珂川 紀作工房というところの
スライスとブロック(冷凍)です。
ブロックはスライスを作る際の切り落としで、
なんと、500gで900円!!
めっちゃお得!
スライスもそんなにお高くないです。
食べてみて、その美味しさに娘と抱き合って喜びました(本気)
いやあ、スモークサーモンが家にあると思うと
幸せだなあ。
これを挟むがために、週末にパンを焼こうかな。
買ってよかった。゚(゚´Д`゚)゜。
スーパーでいつも買えるわけではなく、
たまに買っても同じくスモークサーモン狂いの娘が
文字通り目を輝かせて狙ってくるので
なかなか心が満たされるほど食べれません。
ネットで探してても
おいしいのかわからないのに
送料が高すぎるー><
なんて思ってなかなか買えなかったのです。
で、半年以上かかって悩んで、
やっとポチったのが先日届きました。

那須那珂川 紀作工房というところの
スライスとブロック(冷凍)です。
ブロックはスライスを作る際の切り落としで、
なんと、500gで900円!!
めっちゃお得!
スライスもそんなにお高くないです。
食べてみて、その美味しさに娘と抱き合って喜びました(本気)
いやあ、スモークサーモンが家にあると思うと
幸せだなあ。
これを挟むがために、週末にパンを焼こうかな。
買ってよかった。゚(゚´Д`゚)゜。
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